ESSA É MINHA VIDA, parte 1.

Texto originalmente postado no dia 01/07/2011...

É a primeira parte do resumo de minha história, onde narrei, em terceira pessoa, os meus primeiros anos de vida e a maneira como foi descoberto o meu diagnóstico (a Distrofia Muscular de Duchenne):

No dia 8 de maio de 1992, nasce o segundo filho de uma típica família simples do interior de São Paulo, mais precisamente em Sorocaba.

Aparentemente uma criança normal, bem criado desde o berço, gostava de brincar, que fazia arte, corria “pra lá e pra cá”. Enfim, tudo que os pequeninos adoram fazer.

Com o passar do tempo, começa sua jornada escolar, na pré-escola, durante o período das aulas, o menino começou a apresentar pequenas, porém, notáveis diferenças no andar e no correr comparados aos das outras crianças, além de quedas freqüentes. Aos cinco anos, após uma excursão pré-escolar à um parque ecológico, devido ao andar de modo dificultado em subidas e escadas, vindo acompanhadas de queixas de fortes dores nas panturrilhas, havia sido, de fato, comprovado que algo estava errado.

Atentas devido aos fatos, as professoras logo entraram em contato com seus pais informando-os dos acontecimentos. Estes, por sua vez, logo procuraram por ajudas e respostas, passando por vários médicos e ouvindo todas as hipóteses possíveis, uma delas, por exemplo, atribuída a causas normais da “fase de crescimento”.

Após buscas constantes, encontraram um neurologista que pediu alguns exames, porém, o mesmo não soube diagnosticar o que poderia ser. Mais tarde foi sugerida uma “junta médica” que nunca chegou a existir, pois o tal médico, além de demorar a dar seus pareceres, ainda havia perdido alguns laudos.

Com relação aos exames, felizmente foram pedidas as segundas vias, mas desta vez sua mãe, já aflita, havia pedido o encaminhamento para outro local. Assim, o menor foi encaminhado para o Hospital das Clínicas, em São Paulo.

Depois de algumas consultas e esclarecimentos, desta vez em um local especializado, os médicos logo suspeitaram que se tratasse de uma distrofia muscular, por isso logo sugeriram algo que poderia revelar com mais precisão, o exame de DNA.

Parte do caso havia sido solucionado, com sete anos de idade. Descobriu-se que o menino era portador da, até então, desconhecida pela família, “Distrofia Muscular de Duchenne”. Exceto pela mãe, que já havia perdido dois irmãos pela mesma “patologia” em sua juventude. Os dois haviam falecido muito jovens devido a complicações respiratórias, além da falta de recursos da época, um se foi com apenas 14 anos e outro com 17, ambos na cadeira de rodas.

Continua...